- Главная
- Клубы
- Медицинский клуб "Сердце Байкала"
- Новости медицинского клуба
Международный день мукополисахаридоза.
Сегодня Международный день мукополисахаридоза.
Мукополисахаридозы - это сложновыговариваемая, но очень серьезная группа заболеваний, связанных с врожденным нарушением обмена веществ. Однако эти заболевания можно и нужно лечить. Средства на это выделяются государством, выделяются они и благотворителями, конечно.
Нельзя также не сказать о том, что в некоторых случаях родителям приходится добиваться справедливости через суд. Затем - непростой процесс исполнение решения.
Для того, чтобы обратить внимание на эту проблему Министр здравоохранения РФ В.И. Скворцова обратилась в Федеральную службу судебных приставов с просьбой в рамках законодательства максимально ускорить исполнение судебных решений по всем случаям лекарственного обеспечения. Коллеги с пониманием отнеслись к проблеме и, безусловно, будут помогать.
Но это далеко не все. Не менее важно формировать в обществе правильное отношение к людям с мукополисахаридозом, помогать им и нам быть счастливыми вместе. В связи с этим нельзя не заметить прекрасную выставку, которая с 15 по 29 мая проходит в Москве - «В фокусе – синдром Хантера». В фокусе фотографа – дети с редким наследственным заболеванием «мукополисахаридоз II типа» (синдром Хантера) и их семьи. Из-за того, что болезнь несколько огрубляет черты их лица, такие дети становятся похожими на «маленьких взрослых», хотя на самом деле продолжают оставаться детьми.
Мукополисахаридозы - это сложновыговариваемая, но очень серьезная группа заболеваний, связанных с врожденным нарушением обмена веществ. Однако эти заболевания можно и нужно лечить. Средства на это выделяются государством, выделяются они и благотворителями, конечно.
Нельзя также не сказать о том, что в некоторых случаях родителям приходится добиваться справедливости через суд. Затем - непростой процесс исполнение решения.
Для того, чтобы обратить внимание на эту проблему Министр здравоохранения РФ В.И. Скворцова обратилась в Федеральную службу судебных приставов с просьбой в рамках законодательства максимально ускорить исполнение судебных решений по всем случаям лекарственного обеспечения. Коллеги с пониманием отнеслись к проблеме и, безусловно, будут помогать.
Но это далеко не все. Не менее важно формировать в обществе правильное отношение к людям с мукополисахаридозом, помогать им и нам быть счастливыми вместе. В связи с этим нельзя не заметить прекрасную выставку, которая с 15 по 29 мая проходит в Москве - «В фокусе – синдром Хантера». В фокусе фотографа – дети с редким наследственным заболеванием «мукополисахаридоз II типа» (синдром Хантера) и их семьи. Из-за того, что болезнь несколько огрубляет черты их лица, такие дети становятся похожими на «маленьких взрослых», хотя на самом деле продолжают оставаться детьми.
